Skjöldur sækir í sig veðrið

Skjöldur sækir í sig veðrið

Skjöldur sendi inn grein í Kvennablaðið, til þess að vekja athygli á skjaldkirtilssjúkdómum og aðalfundinum þann 7. mars nk.

“Talað er um að vanvirkni í skjaldkirtli sé auðvelt að meðhöndla. Það er auðvelt að gefa fólki bara töflu og segja svo „það er ekkert að þér“ þó svo að fólk kvarti um að það sé alltaf þreytt og ómögulegt alla daga. Það er eitthvað mikið að þegar að þúsundir manna um heim allan eru sama sinnis en alltaf er sama viðmótið hjá læknum… „gildin eru normal“.

“Vanvirkni í skjaldkirtil er í flestum tilfellum vegna sjálfsofnæmissjúkdóms sem heitir Hashimoto en margir halda að vanvirkni stafi af joðskorti en það er alls ekki raunin. Joð getur einfaldlega talist hættulegt fyrir þá sem eru með sjálfsofnæmi eins og hashimoto og getur það valdið bólgum í kirtlinum sem gæti þá leitt til ofvirkni eða vanvirkni en margar rannsóknir hafa sýnt fram á þetta.”

Her er svo greinin: Skjöldur sækir í sig veðrið

Fræðslu og aðalfundarboð!

Kæru meðlimir og velunnarar Skjaldar – félags um skjaldkirtilssjúkdóma.
Komið er að árlegum aðalfundi félagsins sem haldinn verður miðvikudaginn 7. mars 2018, kl.19:30, í sal Sjálfsbjargar á höfuðborgarsvæðinu, Hátúni 12 sunnanmegin.

Fyrirlesari verður Ásdís Grasalæknir og fjallar hún um hvernig hægt er að hámarka starfssemi skjaldkirtilsins í gegnum nærandi mataræði og heilbrigðar lífsvenjur.

Farið verður yfir:
• Mikilvægi skjaldkirtils fyrir heilsu og vellíðan
• Vanvirkur vs. ofvirkur skjaldkirtill og helstu einkenni/orsakir
• Máttur næringar og náttúruefna fyrir skjaldkirtilinn
• Lækningajurtir sem koma jafnvægi á skjaldkirtil
• Áhrif streitu, hreyfingar og umhverfis á skjaldkirtil
Fyrirlesturinn er ókeypis fyrir félagsmenn en aðrir greiða kr. 3.000, ath að posi er ekki á staðnum. Það er áhugavert fyrir aðstandendur jafnt og skjaldkirtilssjúklinga að fræðast um þessa sjúkdóma og hvað hægt er að gera til að bæta heilsuna.
Eftir fyrirlesturinn verður stutt kaffihlé og síðan venjuleg aðalfundarstörf.

Dagskrá aðalfundar:
1. Kosning fundarstjóra og fundarritara
2. Skýrsla stjórnar lögð fram
3. Reikningar lagðir fram til samþykktar
4. Ákvörðun félagsgjalds
5. Kosning stjórnar og skoðunarmanna reikninga
6. Önnur mál

Fyrirlesturinn og aðalfundurinn eru opnir öllum, en aðeins félagsmenn hafa atkvæðisrétt.
Við hvetjum ykkur sem hafið áhuga á málefninu til að taka þátt í starfinu og íhuga framboð til stjórnarsetu. Ekki er nauðsynlegt að vera með skjaldkirtilssjúkdóm sjálf/ur til að taka þátt en þeir sem gefa kost á sér þurfa að vera félagsmenn og hafa greitt árgjald.

Hefur þú áhuga á því að taka þátt í áhugaverðu félagsstarfi og langar að móta stefnu og áherslur félagsins? Þá er félagið að leita að þér! Skjöld vantar fólk til að safna fræðsluefni, þýða greinar og aðstoða við ýmis verkefni.
Reynsla af störfum innan félagasamtaka er góður kostur en ekki nauðsyn.

Þeir sem íhuga framboð vinsamlegast sendið inn fyrirspurn eða staðfestingu á netfangið skjaldkirtill.is@gmail.com, merkt ,,Framboð 2018″ fyrir 28. febrúar með helstu upplýsingum um ykkur.

Hlökkum til að heyra frá ykkur og sjá sem flest á fundinum,
Stjórn Skjaldar.

Bréf til landlæknis

Bréf til landlæknis

Þann 4/12 2017 sendum við landlækni bréf fyrir hönd okkar, skjaldkirtilssjúklinga.

Ástæða bréfaskriftanna var m.a. að láta hann vita af óánægju þessa hóps með læknisþjónustu við skjaldkirtilssjúklinga hér á landi og kynna honum markverðustu niðurstöður úr könnuninni okkar.

Könnunina keyrðum við inni á spjallhópi fólks með skjaldkirtilssjúkdóma á Facebook en alls tóku 434 einstaklingar þátt og viljum við nota tækifærið til að þakka öllum fyrir þátttökuna.

Skildi barst síðan svar frá landlækni en svar hans má sjá hér fyrir neðan ásamt afriti af bréfi okkar til landlæknis.

Hashimoto´s höfginn

Hashimoto´s höfginn

Sunnu er mjög í mun að fólk sýni hvert öðru skilning og þá sérstaklega þeim sem kveljist vegna kvilla sem ekki sjást utan á fólki.

Hvað er Hashimoto’s og hvernig lýsir sjúkdómurinn sér?

„Hashimoto’s Theroiditis er sjálfsofnæmissjúkdómur sem herjar á skjaldkirtilinn með, vægast sagt, hvimleiðum afleiðingum. Skjaldkirtillinn er staðsettur á framanverðum hálsinum og er í laginu eins og fiðrildi. Hann hefur margvíslegu hlutverki að gegna og þeir sem finna fyrir brestum í starfsemi hans vita það, af eigin raun, hvað hann er mikilvægur því skortur á skjaldkirtilshormóni hefur áhrif á flest líffæri líkamans.

Einkenni vanvirks skjaldkirtils eru mýmörg og á meðal þeirra er síþreyta, orkuleysi, kulvísi, bjúgur, heilaþoka, minnisleysi, þyngdaraukning, þurr húð og þunnar neglur og hár. Það er síðan mismunandi hvaða einkenni eru mest hjá fólki. Ég hef eiginlega neyðst til þess að verða sjálflærður sérfræðingur í öllu sem tengist skjaldkirtlinum“

Hvernig byrjaði þetta allt saman?

„Ég byrjaði fyrst að finna fyrir einkennum sumarið fyrir þriðja bekk í menntaskólanum. Þá reyndist mér erfiðara og erfiðara að vakna og það var til dæmis heill mánuður í júní þar sem mér fannst bara erfitt að fara út úr húsi og mér leið bara eins og ég væri dauð að innan. Það var engin orka til þess að gera neitt.

Ég vildi helst bara liggja í rúminu mínu og hafði ekki eirð í mér til að gera neitt. Ég gat ekki einu sinni lesið eða horft á sjónvarpið. Mömmu hætti að lítast á blikuna þegar ég sofnaði á kaffihúsi. Ég sofnaði í rauninni hvar sem ég komst í sófa.“

Hvernig kom þetta í ljós og hvenær?

„Það er reyndar dálítið fyndið hvernig þetta uppgötvaðist! Ég er nefnilega grænmetisæta af umhverfis-og dýraverndunarsjónarmiðum og fjölskyldan mín var alltaf að skella sökinni á grænmetismataræðið og þau vildu meina að ég væri þreytt vegna þess að ég væri ekki að fá nóg af járni því ég borðaði ekki dýr. Ég pantaði því blóðprufu hjá lækni til þess að afsanna þessa kenningu og mér datt í hug, bara í einhverju bríaríi, að láta athuga skjaldkirtilsgildin því vanvirkni er ríkjandi í ættinni minni.

Niðurstöðurnar voru sannarlega óvæntar. Það var í rauninni læknanemi, sem var að hlaupa í skarðið fyrir heimilislækninn minn, sem uppgötvaði þetta því honum fannst niðurstöðurnar eitthvað athugaverðar og ráðfærði sig við aðra sérfræðinga. Þá kom á daginn að skjaldkirtillinn minn var að framleiða skjaldkirtilshormóna af fullum krafti en líkaminn minn skilgreindi þetta sem eitthvað óvinveitt fyrirbæri og réðst á skjaldkirtilinn þannig að ekkert varð úr virkni skjaldkirtilsins sem gegnir því hlutverki að stjórna efnaskiptunum.“

Hvernig var að reyna að sinna námi með þessa kvilla?

„Fyrst og fremst var það þrautaganga að koma sér á fætur. Síðan reyndist mér það virkilega erfitt að halda einbeitingu í tímum. Mig skorti í raun alla einbeitingu og náði varla að halda í við eigin hugsanir – ég var alltaf að tapa þræðinum. Svo voru varnirnar mínar svo lágar sem gerði það að verkum að ég fékk allar umgangspestir. Um leið og maður var kominn á gott ról og í einhverja rútínu þá var maður sleginn niður af nýrri pest. En eins og ég segi þá voru menntaskólaárin erfiðust því þá var sjúkdómurinn með öllu ómeðhöndlaður og ég alltaf að reyna að finna út hvað það var sem amaði að. Það var litið á mig eins og ég væri bara eitthvað sérhlífin og að ég hreinlega nennti ekki að mæta í skólann á meðan sannleikurinn var auðvitað sá að ég er ótrúlega lærdómsfús og hef alltaf verið. Ég hefði miklu frekar viljað hafa getað mætt í skólann og lært með vinum mínum í stað þess að húka heima í rúminu, veik og aðgerðalaus með sístækkandi lærdómsfjall. Fólk náttúrulega vissi ekki hvað var að mér og þess vegna sýndu fáir mér skilning.

Auðvitað voru þó ómetanlegir kennarar sem voru mér góðir og hjálpuðu mér í gegnum þetta en sá kennari sem stóð hvað þéttast við bakið mér var einmitt kona sem einnig var að berjast við sjúkdóm sem sést ekki utan á henni. Mig langar til þess að þakka henni almennilega fyrir einn daginn. Hún mætti mér og leyfði mér að blómstra sem nemanda á mínum forsendum og hún vissi að ég var auðvitað ekki að ljúga. Það var eitthvað að mér. En allavega, eftir mikla baráttu við bara að halda mér í skólanum reyndist það mér mjög þýðingarmikið að fá loksins greininguna, í byrjun lokaársins í menntaskóla. Ég fór með bunka af blóðprufukvittunum og sjúkdómsgreininguna upp á skrifstofu í skólanum og hafði loksins eitthvað „konkret“ í höndunum.“

 

Er eitthvað sem þú vildir óska að fólk vissi í sambandi við sjúkdóminn?

„Úff hvar á ég að byrja? Um leið og einhver heyrir minnst á sjúkdóminn þá er viðkvæðið alltaf „Æi já, sjúkdómurinn sem gerir mann feitan“ eins og það sé það versta við hann. Samfélagið virðist þola fátt jafn illa fitu og leti. En ég get með sanni sagt að mér gæti ekki verið meira sama um þyngdaraukningu í samanburði við andlega þáttinn.

Það sem er erfiðast við sjúkdóminn er að geta ekki verið viðstödd til fulls fyrir fólkið í kringum mig því samtölin geta stundum verið því marki brennd að ég er með heilaþoku eða hreinlega of þreytt til að taka þátt í þeim. Það er svona það sem mér finnst mest pirrandi varðandi nákvæmlega þennan sjúkdóm en heilt yfir þurfum við að passa að sýna meiri skilning.

Áður en ég veiktist var ég með ótakmarkaða orku, drifkraft, einbeitingu og 100% mætingu í hverju sem ég tók mér fyrir hendur. Ég vildi óska þess að fólk virkilega skildi það að þetta er ekki leti. Fólk sem þjáist af sjúkdómnum er mögulega að leggja margfalt meira á sig til þess að áorka bara hversdagslegum hlutum.

Með þessa lífsreynslu í farteskinu verð ég að segja að ég trúi varla á leti sem fyrirbæri. Ég held að í langflestum tilfellum sé um vangreiningu að ræða því hver í þessari veröld myndi ekki vilja eiga gott líf og lifa því til fulls?

Stefnan sem við rekum hér á Íslandi og í stofnunum er ,,eitt módel fyrir alla” og allir eiga að laga sig að því móti. Fjölbreytileiki þrífst ekki vel í þannig umhverfi. Samfélagið má vel við því að fólki sé sýndur meiri skilningur og stofnanir verða í auknum mæli að taka mið af mismunandi þörfum fólks.

Ég hef þurft að berjast fyrir eigin heilsu því það var enginn læknir sem veitti mér eftirfylgni. Ég hef fengið ótal B12 sprautur í rassvöðvann, kyngt myndavél til að skoða ástand magans, tekið mataræðið í gegn, tekið glúten algjörlega út úr fæðunni og reynt allt sem ég mögulega get til að lifa heilbrigðu lífi og að heyra því fleygt að ég „sé bara löt“ er bara ekki í boði.“

En svo fékkstu loksins greiningu og viðeigandi lyf. Hvernig líður þér í dag?

„Það er himinn og haf á milli tímans fyrir og eftir greininguna. Það er alltaf styrkur í þekkingunni og betra að vita hvað það er sem er að. Greining er í rauninni forsenda þess að geta spyrnt sér frá botninum. Síðan þá hef ég fengið lyf og lært að lifa í „harmóníu“ með þessum sjúkdómi.

Í dag veit ég til dæmis að það gerir illt verra að misbjóða líkamanum og gera þetta séríslenska að „harka af mér“ því það veldur bara meiri skaða og álagi á skjaldkirtilinn sem nú þegar er á yfirsnúningi. Maður fær það bara í bakið daginn eftir og er lengur að jafna sig. Það eru ýmsar leiðir sem hægt er að fara til að gera líkamanum léttara fyrir eins og að borða joðríka fæðu, taka inn þaratöflur, B12 og borða hollt. Svo er líka mjög mikilvægt að forðast bólguvaldandi fæðu eins og glúten og sykur.“

Hvernig horfir framtíðin við þér?

„Ég er afskaplega bjartsýn á framtíðina. Það tók sinn tíma að koma skjaldkirtilinn í rétt horf og á þeim tíma sá ég ekki einu sinni fyrir mér að geta búið ein og staðið á eigin fótum. Ég hafði ekki trú á að ég gæti elt draumana mína, sem eru þó nokkuð margir, en þegar búið var að stilla skjaldkirtilslyfin rétt fann ég svo svakalega mikinn mun á mér. Í dag bý ég í Montmartrehverfinu í París, ásamt kærastanum mínum, Gunnari Erni Stephensen, og var að ljúka framhaldsnámi í förðunarfræði. Ég þarf oft að klípa mig til þess að sanna það fyrir mér að þetta er ekki draumur, ég er bara að gera þetta!“

Ég er Hashimoto sjúkdómurinn ~ Bréf til þolenda, vina og vandamanna

Ég er Hashimoto sjúkdómurinn ~ Bréf til þolenda, vina og vandamanna

Sæl/ll, nafn mitt er Hashimoto. Ég er ósýnilegur sjálfsofnæmisjúkdómur sem ræðst á skjaldkirtilinn þinn og veld vanvirkum skjaldkirtli (hypothyroid). Ég er nú þegar búin að flétta mig inn í allt þitt líf. Ef þú ert með vanvirkan skjaldkirtil (hypothyroid) þá ertu líklega með mig. Ég er helsta orsök hans í heiminum.
Ég er undirförull – ég greinist ekki alltaf í blóðprufum. Aðrir í kringum þig sjá mig hvorki né heyra, en líkami ÞINN finnur fyrir mér. Ég get náð þér hvar og hvenær sem mér hentar. Ég get valdið þér miklum sársauka eða ef ég er í góðu skapi þá veld ég verkjum í öllum líkama þínum.
Manstu þegar þú varst full/ur af orku og naust lífsins? Ég tók orkuna frá þér og gaf þér örmögnun. Gangi þér vel að njóta lífsins núna. Ég get tekið frá þér gæði svefnsins og í þess stað gef ég þér heilaþoku og einbeitingarskort. Ég get látið þig þrá svefn 24/7 en ég get einnig valdið svefnleysi. Ég get valdið þér innri skjálfta eða látið þig finna fyrir hita eða kulda þegar öðrum líður vel. Ég get líka gefið þér bólgnar hendur og fætur, bólgið andlit og augnlok, bólgið.. hvað sem er.
Ég get valdið þér streitu með kvíðaköstum eða mikilli depurð. Ég get einnig valdið þér öðrum geðrænum vandamálum. Kannastu við brjálaðar skapsveiflur? Það skrifast á mig. Óskiljanleg grátköst? Óskiljanleg bræðisköst? Það er líklega ég líka.
Ég get látið þig fá hárlos, þurrt og slitið hár, valdið bólum, þurru skinni, ekkert er mér ómögulegt. Ég get valdið því að þú þyngist og alveg sama hvað þú borðar eða æfir þig mikið, þá held ég þyngdinni á þér. Ég get líka valdið þér þyngdartapi. Ég geri ekki upp á milli þessa tveggja. Sumir ónæmissjúkdómar fylgja mér, bara svo þú hafir aðeins meira að fást við.
Ef þú ert með einhverjar áætlanir, eða ert að láta þig hlakka til einhvers tilefnis, þá get ég tekið það frá þér líka. Þú baðst ekki um að fá mig. Ég valdi þig af ýmsum ástæðum:  Þessi vírus eða vírusar sem þú fékkst sem þú jafnaðir þig aldrei almennilega á, eða þetta bílslys, eða áralöng misnotkun og áföll (ég þrífst nefnilega á streitu). Ég er ættgengur. Hver sem ástæðan er þá er ég hér til að vera.
Ég heyrði að þú ætlaðir til læknis til að reyna að losna undan mér.  Ég hló. Reyndu bara.  Þú munt þurfa að fara til fjölda margra lækna þangað til þú finnur einhvern sem getur aðstoðað þig að einhverju gagni. Þú munt fá ávísað röngum lyfjum, verkjalyfum, svefnlyfum, orkutöflum, vera sagt að þú þjáist af kvíða eða þunglyndi, færð ávísað kvíðastillandi- og þunglyndislyfjum.
Það eru óteljandi leiðir sem ég hef til að gera þig veika/nn og vonlausa/nn, listinn er endalaus – hátt kólesteról, vandamál með gallblöðru, blóðþrýsting, blóðsykur, hjartasjúkdóma meðal annars? Það er líklega ég. Geturðu ekki orðið ólétt eða hefurðu misst fóstur? Það er líklega ég líka. Ertu með grunna öndun eða átt erfitt með að ná andanum? Já, líklega ég líka. Ertu með hækkuð lifraensím? Jamm, líklega ég. Vandamál með tennur og góma. Kjálkakvilla (TMJ)? Útbrot? Jebbs, líkega ég.
Ég sagði þér að listinn væri endalaus.
Þú gætir farið í taugaörvun (TEN‘s unit), farið í nudd, verið sagt að ef þú bara sefur vel og færð næga hreyfingu þá hverfi ég. Þér verður sagt að hugsa jákvætt, það verður pælt í þig og potað og MIKILVÆGAST AF ÖLLU það mun enginn taka þig trúanlega/nn þegar þú reynir að útskýra fyrir þeim ótalmörgu læknum sem þú hefur leitað til, hversu lamandi ég er og hversu veik/ur og magnþrota þú ert. Líklega muntu fá tilvísun til sálfræðings frá þessum samúðarfullu (grandalausu) læknum.
Fjölskylda þín, vinir og samstarfsmenn munu gefast upp á að hlusta á þig lýsa líðan þinni og hversu óstarfhæf/ur þú ert orðin/n. Sumir munu segja hluti eins og „Æ, þú ert bara að eiga slæman dag“ eða „þú verður að hafa í huga að þú getur ekki gert allt sem þú gast fyrir 20 árum síðan“, þegar þeir heyra ekki að þú sagðir fyrir 20 DÖGUM síðan. Þau munu líka segja hluti eins og „ef þú myndir nú bara fara af stað, fara út úr húsi og gera eitthvað þá liði þér betur“. Þau munu ekki skilja að ég hef tekið allt „eldsneyti“ sem keyrir líkama þinn og huga til að gera þér KLEIFT að gera þessa hluti.
Sumir munu byrja að baktala þig, þeir munu kalla þig ímyndunarveika/nn meðan þú finnur sjálfsvirðingu þína hverfa hægt og rólega eftir því sem þú reynir meira að fá aðra til að skilja aðstæður þínar. Þetta á sérstaklega við þegar þú ert í miðju samtali við „venjulega“ manneskju og getur ekki munað hvað þú ætlaðir að segja næst.
Þú færð að heyra hluti eins og „já, hún amma mín var einmitt með þennan sjúkdóm og henni batnaði alveg af lyfjunum“ þegar þú ert í örvæntingu þinni að reyna að útskýra að ég leggst misjafnlega á fólk og þó að þessi amma hafi það fínt á SÍNUM lyfjum, þá þýði það ekki að þau muni virka fyrir þig.
Þau munu ekki skilja að það að hafa þennan sjúkdóm hefur áhrif á allan líkama þinn frá toppi til táar og að hver einasta fruma og hvert einasta kerfi og líffæri líkamans þarfnast ákveðins magns og réttrar tegundar af skjaldkirtilslyfjum fyrir ÞIG.

Ekki eitthvað sem virkar fyrir einhvern annan.
Eina leiðin til að þú fáir þann stuðning og skilning sem þú þarft til að fást við mig er hjá öðrum sem þjást vegna mín líka. Þau eru þau einu sem munu nokkurn tíman skilja þig til hlítar.
Ég er Hashimoto sjúkdómurinn.

Þýtt af/translated by Ása Björg Valgeirsdóttir, 1. March 2013.
I am Hashimoto’s Disease ~ A letter for patients, family and friends
Þetta er þýðing á bréfi sem birtist hjá Thyroid Sexy Facebook grúppunni, ég á engin réttindi yfir þessum texta
Þetta er tilraun til að koma þessu á framfæri á íslensku, ég er ekki löggiltur þýðandi.
This is a translation of a note published by Thyroid Sexy on Facebook, I do not own any rights and these are not my words. I am not a certified translator.

Original source:
http://www.facebook.com/notes/thyroid-sexy/i-am-hashimotos-disease-a-letter-for-patients-family-and-friends/353693224649639
I am Hashimoto’s Disease ~ A letter for patients, family and friends

———————————————

Ef þú hefur áhuga á að skrá þig í félagið þá er tengill hér að neðan,  félagsgjaldið er 2.500 kr. sem er millifært inn á reikning félagsins og gott að fá staðfestingu  á greiðslu skjaldkirtill.is@gmail.com
Ef þú vilt styrkja félagið án aðildar er lagt inn á sama reikning, upplýsingar eru  á skráningarblaðinu.   

Með fyrirfram þökk fyrir velvild í garð félagsins.

Skráning í félagið