Ég hef lengi velt einu fyrir mér, þar sem ég er með óvirkan skjaldkirtil frá fæðingu, hvort það séu miklar líkur á að mín börn verði líka með óvirkan skjaldkirtil? Meðganga mömmu minnar gekk vel þegar hún gekk með mig því ég fékk hormónana frá henni en svo eftir fæðingu var ekki allt með felldu og ekkert fannst að mér fyrr en ég var níu mánaða. Hvernig verður þetta þegar ég verð ólétt? Má ég taka lyfið? Ekki fær fóstrið neina hormóna frá mér þar sem ekki er allt í lagi, er það? Get ég átt börn þó ég sé svona? Ég er að spyrja að þessu líka af því að mig langar sjálf í barn. Á ég eftir að þurfa að gefa því pela frá fæðingu eða skilst lyfið ekki út í mjólkina? Það var líka önnur spurning. Mér var sagt að vinstri eggjastokkurinn í konum væri virkari en hægri og að eftir hver mök ætti ég að leggjast á vinstri hlið með hné uppað höku í smá tíma ef ég væri að reyna að verða ólétt. Er það hjátrú?
Sjá meira
„Ýmislegt bendir til þess að margir séu með ógreind skjaldkirtilsvandamál, eða rangt greindir, og þar af leiðandi ómeðhöndlaðir eða vanmeðhöndlaðir svo það veitir ekki af að halda utan um þennan hóp,“ segir Ása Björg Valgeirsdóttir, formaður Skjaldar, nýstofnaðs félags um skjaldkirtilssjúkdóma.
Sjá meira
Skjaldkirtilshormón ganga kaupum og sölum hér á landi hjá fólki sem telur sig grennast af lyfjunum. Ung kona með vanvirkan skjaldkirtil segir mjög alvarlegt að taka slík lyf séu þau ekki nauðsynleg. Henni hafi verið boðnar háar upphæðir fyrir að selja þau sem hún fær ávísað af lækni. Dæmi eru um lífshættulegar aukaverkanir.
Sjá meira
Óvenjulegur tölvupóstur barst Ólafi Garðarssyni hæstaréttarlögmanni 1. febrúar klukkan 13.41. Sendandinn var Óskar Ragnarsson, maður sem Ólafur kannaðist ekkert við. Í tölvupóstinum stóð: „Sæll Ólafur. Ég er læknir, starfandi í Svíþjóð. Sá viðtal við þig í fréttum um helgina og langaði þess vegna að ná sambandi við þig. Yrði þannig þakklátur ef þú hringdir.“
Sjá meira
„Það kemur skýrt fram að fólk sem greinist fær ekki fræðslu heldur er sent heim með pillu sem á að bjarga öllu,“ segir Þórdís Sigfúsdóttir, stjórnarmaður í Skildi, félagi um skjaldkirtilssjúkdóma, um niðurstöður netkönnunar sem félagið gerði meðal fólks sem greinst hefur með sjúkdómana, aðallega vanvirkan skjaldkirtil. Niðurstöðurnar ríma vel við tilfinningu stjórnarmanna um slaka þjónustu við þennan hóp sjúklinga.
Könnunin var gerð meðal þátttakenda í spjallvef fólks með skjaldkirtilssjúkdóma á Facebook. Þátt tóku 434 einstaklingar, langflestir með vanvirkan skjaldkirtil. Þá kemur ekki á óvart að meginhluti þeirra sem svara er konur enda greinist aðeins einn karlmaður með skjaldkirtilssjúkdóm á móti hverjum átta konum.
Niðurstöðurnar eru sláandi, bæði varðandi fræðslu og þjónustu heilbrigðiskerfisins.
Fá litla fræðslu hjá lækni
Aðeins tæp 18% svarenda töldu sig hafa fengið viðunandi fræðslu um skjaldkirtilssjúkdóm sinn hjá lækni. Meirihluti svarenda hafði litla sem enga fræðslu fengið en aðrir fengið fræðslu hjá vini eða á netinu. Síðastnefndi hópurinn er stærri en sá sem telur sig hafa fengið viðunandi fræðslu hjá lækni.
Guðrún Sveinsdóttir sem situr í stjórn Skjaldar með Þórdísi segir að vandamálið með skort á fræðslu sé ekki einskorðað við Ísland. Það sé til dæmis umtalað meðal sjúklinga í Danmörku.
Þær Þórdís benda á að það myndi hjálpa mikið að hafa aðgengilegt fræðsluefni hjá læknum, til dæmis lítinn bækling. Raunar stendur til hjá félaginu að láta þýða og staðfæra danskan bækling fyrir þá sem greindir eru með skjaldkirtilssjúkdóma og aðstandendur þeirra. „Sums staðar erlendis eru haldin námskeið eins og haldin hafa verið fyrir aðra sjúklingahópa hér,“ segir Guðrún.
Þórdís segir að fólk bjargi sér sjálft, meðal annars með leit á netinu. Félagið sé með heimasíðu og opinn spjallhóp á Facebook og svo sé sjálfstæður spjallhópur á Facebook sem margir fylgist með. Guðrún bendir á að fólk þurfi að sía þessar upplýsingar og nota til þess heilbrigða skynsemi, eins og varðandi annað á netinu. „Það eru samt meiri upplýsingar þarna en hjá læknunum,“ segir Þórdís. Þær segja að félagið hafi áhuga á að bæta upplýsingagjöf en peningaskortur hái starfseminni.
13% ánægð með þjónustuna
Meira en helmingur þátttakenda, eða tæp 56%, svarar neitandi spurningu um það hvort þeim finnist læknisþjónusta vegna skjaldkirtilssjúkdóma vera fullnægjandi. Aðeins tæpum 13% finnst þjónustan vera næg.
„Læknisþjónustan er lítil, eins og þetta sýnir. Við höfum innkirtlasérfræðinga og heimilislækna sem sumir eru vel að sér um þessi mál en aðrir ekki,“ segir Guðrún. Þórdís segir að þetta ástand skýrist fyrst og fremst af áhugaleysi um skjaldkirtilssjúkdóma og trú á að auðvelt sé á lækna þá sem eru með vanvirkan skjaldkirtil með lyfjum. Það sé ekki reynsla þeirra sem greindir hafa verið.
Þórdís nefnir að mikil vankunnátta sé meðal lækna á sjálfsofnæmissjúkdómnum Hashimoto sem aðallega ræðst á skjaldkirtilinn og veldur ruglingi á starfsemi hans og þeir geti ekki meðhöndlað hann á góðan máta. „Reynsla mín og fleiri í stjórninni er að auðveldara sé á fá ávísun á þunglyndislyf, geðlyf og svefnlyf en að fá lækni til að vinna með sér,“ segir Þórdís.
Ráðherra svarar ekki
Félagið Skjöldur gerði heilbrigðisráðherra og landlækni grein fyrir helstu niðurstöðum könnunarinnar sl. vetur og óskaði eftir úrbótum. Þar var farið yfir nokkur af þeim atriðum sem hér hafa verið nefnd og fleiri, meðal annars að til bóta væri að koma upp göngudeild í samstarfi við innkirtladeild Landspítala. Landlæknir svaraði án þess að leggja neitt ákveðið til málanna. Heilbrigðisráðherra hefur ekki svarað og er félagið nú að ítreka erindi sitt til ráðuneytis hans í tilefni af alþjóðaskjaldkirtilsdeginum sem var 25. maí.
Þórdís telur að þessi viðbrögð sýni í hnotskurn það áhugaleysi sem félagið mæti alls staðar.
Til minningar um Snædís Gunnlaugsdóttir 14.05.1952 – 22.10.2018
Elsku besta Snædís mín.
Þó sumir kalli þetta kveðju er þetta ekki mín hinsta kveðja til þín. Við nutum þess að vera saman, vinna saman, hlægja saman , gráta saman, deila og kíta í 42 ár. Ég veit að þú vildir alltaf, að allt sem við gerðum kæmi einhverjum eða einhverju til góða. Látum skyndilegt brottkall þitt vera einhverjum til hjálpar, einhverjum lexía, víti til varnaðar. Þín kveðja til okkar er heldur ekki nein hinsta kveðja. Þú lifir með okkur í minningunni.
Hvað þarf til að taka lífið frá fallegri yndislegri manneskju. Manneskju sem hafði áræði og kraft og kjark langt yfir meðaltal. Manneskju sem var vel menntuð og gáfuð, kát og glöð, sannkallaður gleðigjafi, lagði út í fyrirtækjarekstur meðfram vinnu sinni, og nýtti ómældan tíma í sjálfboðaliðastörf við skógrækt, uppgræðslu, leiklist og bara að lifa lífinu.
Jú, það þurfti sársauka, óendanlegar kvalir, margra ára vanlíðan, ónýtt heilbrigðiskerfi, lata lækna. Þú varst mikil leikkona en hlutverk þitt sem verkjalaus einstaklingur lékstu of vel. Þú blekktir okkur öll, og á endanum gafst þú upp, gafst endanlega upp á þessari baráttu við kerfi sem er ekki til fyrir sjúklinga, og sparkar í sjúklinga sem þurfa sífellt að leika sig heilbrigða til að mark sé á þeim tekið.
Skjaldkirtillinn er okkur lífsnauðsynlegur. Fari hann úr skorðum fer lífið úr skorðum. Þetta ættu sérfræðingar í faginu að vita. Hver einstaklingur hefur sín einkenni, en kerfið tekur nú ekki mark á því og setur alla í sömu gryfjuna. Snædís varð alvarlega veik fyrir tveimur árum og á einhvern undarlegan hátt endaði hún sem liðið lík án þess að öll þessu voðalegu miklu vísindi gerðu eitt eða neitt til að létta þjáningar hennar, lækna hana. Skjaldkirtillinn var fjarlægður þó engin merki um illkynja mein væri að finna. Eftirfylgni var engin. Tilllitsemi og nærgætni ekki til.
Hún reyndi að fá hjálp hjá fjórum læknum á þessum tveimur árum. Enginn, enginn hvorki nennti eða vildi hjálpa henni að neinu gagni. Hún var hunsuð og sagt að þetta væri svona og hinsegin. Þetta væti bara eðlilegt. En það læknaði ekki neitt. Kvalirnar og svartnættið bara jókst. Hyldýpið sogaði til sín. Sortinn helltist yfir hana. Síðasti læknirinn sem hún heimsótti á þessu 24 mánaða tímabili sagði henni að skrá sig inn á Vog hjá SÁÁ og það myndi duga. Hún Snædís mín hvorki reykti né drakk áfengi og notaði ekki lyf til að komast í einhverja vímu. Þetta voru síðustu tilraunir hennar til að fá lækningu. Kerfið sjúklingavæddi hana skipulega. Og örugglega.
Snædís tók sitt eigið líf nóttina 22.október 2018.
Í kveðjubréfi til okkar sem syrgjum hana lýsir hún þrautargöngu sinni og vanmætti, vangetu lækna og heilbrigðiskerfis, óendanlegum kvölum, hyldýpi sem enginn á að þurfa upplifa. Meðferð við skjaldkirtilsvanda er vissulega flókin og krefst kunnáttu og nærgætni. Enginn sinnti henni Snædísi minni. Hún var farin að trúa því að hún væri ómöguleg og ekki hægt að lækna hana. Hún Snædís Gunnlaugsdóttir var hvorki geðveik né móðursjúk, því síður kvörtusjúk eða fæddur sjúklingur. Í okkar augum er hún hetja með ótrúlegt viljaþrek.
Allir sem telja sig búa við skjaldkirtilsvanda verða að finna einhvern sem vill og getur hjálpað þeim. Meðferðarúrræðin í fræðunum eru mörg. Það er læknanna að finna þau réttu. Það ætti að vera þeirra starf. Lesið ykkur til, kynnið ykkur málin, notið reynslu annnarra. Ég syrgi minn besta vin. Ekki láta syrgja ykkur.
Heimasíða Skjaldar, samtaka um skjaldkirtilsvanda er full af upplýsingum og þaðan er hægt að komast lengra.
Bálför Snædísar fór fram í kyrrþey mánudaginn 29.október 2018 að hennar ósk.
Þeim sem vildu minnast hennar er bent á bankareikning Skjaldar: 0526-26-550500 – kennitala 550514-1250
Sigurjón, Sylgja, Harpa og Benedikt Þorri
Recent Comments