“Til þeirra er málið varðar”.
Stjórn Skjaldar, félags um skjaldkirtilssjúkdóma ályktaði á fundi sínum 18. febrúar 2019 um lyfjaskort og þjónustu við viðskiptavini heilbrigðiskerfisins.
„Stjórn Skjaldar, félags um skjaldkirtilssjúkdóma, átelur harðlega heilbrigðisyfirvöld og/eða lyfjainnflytjendur vegna síendurtekins skorts á nauðsynlegum lyfjum fyrir þá sem þjást af skjaldkirtilssjúkdómum.
Á undanförnum mánuðum hefur borið á því að nauðsynleg lyf, fyrir þá sem þjást af skjaldkirtilssjúkdómum, hefur skort um lengri eða skemmri tíma. Orsakar þetta óþægindi, óvissu og óöryggi hjá þeim sem á þessum lyfjum þurfa að halda. Veldur þetta kvíða og óþægindum sem nauðsynlegt er að koma í veg fyrir. Það getur ekki verið ásættanlegt að framboð lyfja sem eru í stöðugri notkun fjölmargra sjúklinga skuli ekki vera tryggt og áreiðanlegt.
Skjöldur, félag um skjaldkirtilssjúkdóma, krefst þess að heilbrigðisyfirvöld, lyfjastofnun og innflutningsaðilar þeirra lyfja sem um ræðir leggist á eitt um að koma í veg fyrir skort sem þann sem orðið hefur að undanförnu.“
Stjórn Skjaldar.
Lyfjastofnun hefur gefið út tilkynningu varðandi lyf sem er komið í stað liothyronin sem hefur ekki fengist hjá innflytjanda síðan í desember. Tilkynningin hljóðar svo:
“Óskráðu lyfin Liothyronin 20 míkróg töflur og Liothyronine Sodium 5 míkróg töflur eru ekki fáanlegar hjá innflytjandanum Distica eins og stendur. Von er á 5 míkróg töflunum aftur fljótlega. Innflytjandi hefur útvegað annað undanþágulyf, Thybon 20 Henning, sem eru 20 míkrógramma töflur sem innihalda liothyronin hýdróklóríð. Thybon 20 Henning verður birt í rafrænni undanþágulyfjaverðskrá 1. febrúar og því er hægt að ávísa því rafrænt. Einnig geta þeir sem ekki hafa aðgang að rafrænu undanþágulyfjakerfi ávísað lyfinu með undanþágulyfseðli á pappír. Lyfseðlar sem gefnir eru út á Liothyronin 20 míkróg gilda ekki fyrir Thybon 20 Henning.
Minnt er á að almennt gildir að óskráðum lyfjum fylgja engar upplýsingar eða áletranir á íslensku og upplýsingagjöf lækna til sjúklinga er því enn mikilvægari en venjulega.”
Hér er linkur á síðu Lyfjastofnunnar:
https://www.lyfjastofnun.is/eftirlit/lyfjaskortur/
“Það hefur verið mun auðveldara fyrir mig að fá alls konar geð og kvíðalyf en að fá aðstoð frá lækni varðandi skjaldkirtilinn minn”
Laugardaginn 27. október 2018 var birt grein í Morgunblaðinu eftir Róbert Guðfinnson athafnamann (bls.30).
Skjöldur félag um skjaldkirtilssjúkdóma þakkar Róberti Guðfinnssyni kærlega fyrir þarft og gott innlegg inn í umræðuna um skjaldkirtilssjúkdóma.
“Viljum benda á að rangt er farið með nafn Snædísar Gunnlaugsdóttur í greininni og leiðréttist það hér með.”
Til minningar um Snædís Gunnlaugsdóttir 14.05.1952 – 22.10.2018
Elsku besta Snædís mín.
Þó sumir kalli þetta kveðju er þetta ekki mín hinsta kveðja til þín. Við nutum þess að vera saman, vinna saman, hlægja saman , gráta saman, deila og kíta í 42 ár. Ég veit að þú vildir alltaf, að allt sem við gerðum kæmi einhverjum eða einhverju til góða. Látum skyndilegt brottkall þitt vera einhverjum til hjálpar, einhverjum lexía, víti til varnaðar. Þín kveðja til okkar er heldur ekki nein hinsta kveðja. Þú lifir með okkur í minningunni.
Hvað þarf til að taka lífið frá fallegri yndislegri manneskju. Manneskju sem hafði áræði og kraft og kjark langt yfir meðaltal. Manneskju sem var vel menntuð og gáfuð, kát og glöð, sannkallaður gleðigjafi, lagði út í fyrirtækjarekstur meðfram vinnu sinni, og nýtti ómældan tíma í sjálfboðaliðastörf við skógrækt, uppgræðslu, leiklist og bara að lifa lífinu.
Jú, það þurfti sársauka, óendanlegar kvalir, margra ára vanlíðan, ónýtt heilbrigðiskerfi, lata lækna. Þú varst mikil leikkona en hlutverk þitt sem verkjalaus einstaklingur lékstu of vel. Þú blekktir okkur öll, og á endanum gafst þú upp, gafst endanlega upp á þessari baráttu við kerfi sem er ekki til fyrir sjúklinga, og sparkar í sjúklinga sem þurfa sífellt að leika sig heilbrigða til að mark sé á þeim tekið.
Skjaldkirtillinn er okkur lífsnauðsynlegur. Fari hann úr skorðum fer lífið úr skorðum. Þetta ættu sérfræðingar í faginu að vita. Hver einstaklingur hefur sín einkenni, en kerfið tekur nú ekki mark á því og setur alla í sömu gryfjuna. Snædís varð alvarlega veik fyrir tveimur árum og á einhvern undarlegan hátt endaði hún sem liðið lík án þess að öll þessu voðalegu miklu vísindi gerðu eitt eða neitt til að létta þjáningar hennar, lækna hana. Skjaldkirtillinn var fjarlægður þó engin merki um illkynja mein væri að finna. Eftirfylgni var engin. Tilllitsemi og nærgætni ekki til.
Hún reyndi að fá hjálp hjá fjórum læknum á þessum tveimur árum. Enginn, enginn hvorki nennti eða vildi hjálpa henni að neinu gagni. Hún var hunsuð og sagt að þetta væri svona og hinsegin. Þetta væti bara eðlilegt. En það læknaði ekki neitt. Kvalirnar og svartnættið bara jókst. Hyldýpið sogaði til sín. Sortinn helltist yfir hana. Síðasti læknirinn sem hún heimsótti á þessu 24 mánaða tímabili sagði henni að skrá sig inn á Vog hjá SÁÁ og það myndi duga. Hún Snædís mín hvorki reykti né drakk áfengi og notaði ekki lyf til að komast í einhverja vímu. Þetta voru síðustu tilraunir hennar til að fá lækningu. Kerfið sjúklingavæddi hana skipulega. Og örugglega.
Snædís tók sitt eigið líf nóttina 22.október 2018.
Í kveðjubréfi til okkar sem syrgjum hana lýsir hún þrautargöngu sinni og vanmætti, vangetu lækna og heilbrigðiskerfis, óendanlegum kvölum, hyldýpi sem enginn á að þurfa upplifa. Meðferð við skjaldkirtilsvanda er vissulega flókin og krefst kunnáttu og nærgætni. Enginn sinnti henni Snædísi minni. Hún var farin að trúa því að hún væri ómöguleg og ekki hægt að lækna hana. Hún Snædís Gunnlaugsdóttir var hvorki geðveik né móðursjúk, því síður kvörtusjúk eða fæddur sjúklingur. Í okkar augum er hún hetja með ótrúlegt viljaþrek.
Allir sem telja sig búa við skjaldkirtilsvanda verða að finna einhvern sem vill og getur hjálpað þeim. Meðferðarúrræðin í fræðunum eru mörg. Það er læknanna að finna þau réttu. Það ætti að vera þeirra starf. Lesið ykkur til, kynnið ykkur málin, notið reynslu annnarra. Ég syrgi minn besta vin. Ekki láta syrgja ykkur.
Heimasíða Skjaldar, samtaka um skjaldkirtilsvanda er full af upplýsingum og þaðan er hægt að komast lengra.
Bálför Snædísar fór fram í kyrrþey mánudaginn 29.október 2018 að hennar ósk.
Þeim sem vildu minnast hennar er bent á bankareikning Skjaldar: 0526-26-550500 – kennitala 550514-1250
Sigurjón, Sylgja, Harpa og Benedikt Þorri
Recent Comments