Hashimoto´s höfginn

Sunnu er mjög í mun að fólk sýni hvert öðru skilning og þá sérstaklega þeim sem kveljist vegna kvilla sem ekki sjást utan á fólki.

Hvað er Hashimoto’s og hvernig lýsir sjúkdómurinn sér?

„Hashimoto’s Theroiditis er sjálfsofnæmissjúkdómur sem herjar á skjaldkirtilinn með, vægast sagt, hvimleiðum afleiðingum. Skjaldkirtillinn er staðsettur á framanverðum hálsinum og er í laginu eins og fiðrildi. Hann hefur margvíslegu hlutverki að gegna og þeir sem finna fyrir brestum í starfsemi hans vita það, af eigin raun, hvað hann er mikilvægur því skortur á skjaldkirtilshormóni hefur áhrif á flest líffæri líkamans.

Einkenni vanvirks skjaldkirtils eru mýmörg og á meðal þeirra er síþreyta, orkuleysi, kulvísi, bjúgur, heilaþoka, minnisleysi, þyngdaraukning, þurr húð og þunnar neglur og hár. Það er síðan mismunandi hvaða einkenni eru mest hjá fólki. Ég hef eiginlega neyðst til þess að verða sjálflærður sérfræðingur í öllu sem tengist skjaldkirtlinum“

Hvernig byrjaði þetta allt saman?

„Ég byrjaði fyrst að finna fyrir einkennum sumarið fyrir þriðja bekk í menntaskólanum. Þá reyndist mér erfiðara og erfiðara að vakna og það var til dæmis heill mánuður í júní þar sem mér fannst bara erfitt að fara út úr húsi og mér leið bara eins og ég væri dauð að innan. Það var engin orka til þess að gera neitt.

Ég vildi helst bara liggja í rúminu mínu og hafði ekki eirð í mér til að gera neitt. Ég gat ekki einu sinni lesið eða horft á sjónvarpið. Mömmu hætti að lítast á blikuna þegar ég sofnaði á kaffihúsi. Ég sofnaði í rauninni hvar sem ég komst í sófa.“

Hvernig kom þetta í ljós og hvenær?

„Það er reyndar dálítið fyndið hvernig þetta uppgötvaðist! Ég er nefnilega grænmetisæta af umhverfis-og dýraverndunarsjónarmiðum og fjölskyldan mín var alltaf að skella sökinni á grænmetismataræðið og þau vildu meina að ég væri þreytt vegna þess að ég væri ekki að fá nóg af járni því ég borðaði ekki dýr. Ég pantaði því blóðprufu hjá lækni til þess að afsanna þessa kenningu og mér datt í hug, bara í einhverju bríaríi, að láta athuga skjaldkirtilsgildin því vanvirkni er ríkjandi í ættinni minni.

Niðurstöðurnar voru sannarlega óvæntar. Það var í rauninni læknanemi, sem var að hlaupa í skarðið fyrir heimilislækninn minn, sem uppgötvaði þetta því honum fannst niðurstöðurnar eitthvað athugaverðar og ráðfærði sig við aðra sérfræðinga. Þá kom á daginn að skjaldkirtillinn minn var að framleiða skjaldkirtilshormóna af fullum krafti en líkaminn minn skilgreindi þetta sem eitthvað óvinveitt fyrirbæri og réðst á skjaldkirtilinn þannig að ekkert varð úr virkni skjaldkirtilsins sem gegnir því hlutverki að stjórna efnaskiptunum.“

Hvernig var að reyna að sinna námi með þessa kvilla?

„Fyrst og fremst var það þrautaganga að koma sér á fætur. Síðan reyndist mér það virkilega erfitt að halda einbeitingu í tímum. Mig skorti í raun alla einbeitingu og náði varla að halda í við eigin hugsanir – ég var alltaf að tapa þræðinum. Svo voru varnirnar mínar svo lágar sem gerði það að verkum að ég fékk allar umgangspestir. Um leið og maður var kominn á gott ról og í einhverja rútínu þá var maður sleginn niður af nýrri pest. En eins og ég segi þá voru menntaskólaárin erfiðust því þá var sjúkdómurinn með öllu ómeðhöndlaður og ég alltaf að reyna að finna út hvað það var sem amaði að. Það var litið á mig eins og ég væri bara eitthvað sérhlífin og að ég hreinlega nennti ekki að mæta í skólann á meðan sannleikurinn var auðvitað sá að ég er ótrúlega lærdómsfús og hef alltaf verið. Ég hefði miklu frekar viljað hafa getað mætt í skólann og lært með vinum mínum í stað þess að húka heima í rúminu, veik og aðgerðalaus með sístækkandi lærdómsfjall. Fólk náttúrulega vissi ekki hvað var að mér og þess vegna sýndu fáir mér skilning.

Auðvitað voru þó ómetanlegir kennarar sem voru mér góðir og hjálpuðu mér í gegnum þetta en sá kennari sem stóð hvað þéttast við bakið mér var einmitt kona sem einnig var að berjast við sjúkdóm sem sést ekki utan á henni. Mig langar til þess að þakka henni almennilega fyrir einn daginn. Hún mætti mér og leyfði mér að blómstra sem nemanda á mínum forsendum og hún vissi að ég var auðvitað ekki að ljúga. Það var eitthvað að mér. En allavega, eftir mikla baráttu við bara að halda mér í skólanum reyndist það mér mjög þýðingarmikið að fá loksins greininguna, í byrjun lokaársins í menntaskóla. Ég fór með bunka af blóðprufukvittunum og sjúkdómsgreininguna upp á skrifstofu í skólanum og hafði loksins eitthvað „konkret“ í höndunum.“

Er eitthvað sem þú vildir óska að fólk vissi í sambandi við sjúkdóminn?

„Úff hvar á ég að byrja? Um leið og einhver heyrir minnst á sjúkdóminn þá er viðkvæðið alltaf „Æi já, sjúkdómurinn sem gerir mann feitan“ eins og það sé það versta við hann. Samfélagið virðist þola fátt jafn illa fitu og leti. En ég get með sanni sagt að mér gæti ekki verið meira sama um þyngdaraukningu í samanburði við andlega þáttinn.

Það sem er erfiðast við sjúkdóminn er að geta ekki verið viðstödd til fulls fyrir fólkið í kringum mig því samtölin geta stundum verið því marki brennd að ég er með heilaþoku eða hreinlega of þreytt til að taka þátt í þeim. Það er svona það sem mér finnst mest pirrandi varðandi nákvæmlega þennan sjúkdóm en heilt yfir þurfum við að passa að sýna meiri skilning.

Áður en ég veiktist var ég með ótakmarkaða orku, drifkraft, einbeitingu og 100% mætingu í hverju sem ég tók mér fyrir hendur. Ég vildi óska þess að fólk virkilega skildi það að þetta er ekki leti. Fólk sem þjáist af sjúkdómnum er mögulega að leggja margfalt meira á sig til þess að áorka bara hversdagslegum hlutum.

Með þessa lífsreynslu í farteskinu verð ég að segja að ég trúi varla á leti sem fyrirbæri. Ég held að í langflestum tilfellum sé um vangreiningu að ræða því hver í þessari veröld myndi ekki vilja eiga gott líf og lifa því til fulls?

Stefnan sem við rekum hér á Íslandi og í stofnunum er ,,eitt módel fyrir alla” og allir eiga að laga sig að því móti. Fjölbreytileiki þrífst ekki vel í þannig umhverfi. Samfélagið má vel við því að fólki sé sýndur meiri skilningur og stofnanir verða í auknum mæli að taka mið af mismunandi þörfum fólks.

Ég hef þurft að berjast fyrir eigin heilsu því það var enginn læknir sem veitti mér eftirfylgni. Ég hef fengið ótal B12 sprautur í rassvöðvann, kyngt myndavél til að skoða ástand magans, tekið mataræðið í gegn, tekið glúten algjörlega út úr fæðunni og reynt allt sem ég mögulega get til að lifa heilbrigðu lífi og að heyra því fleygt að ég „sé bara löt“ er bara ekki í boði.“

En svo fékkstu loksins greiningu og viðeigandi lyf. Hvernig líður þér í dag?

„Það er himinn og haf á milli tímans fyrir og eftir greininguna. Það er alltaf styrkur í þekkingunni og betra að vita hvað það er sem er að. Greining er í rauninni forsenda þess að geta spyrnt sér frá botninum. Síðan þá hef ég fengið lyf og lært að lifa í „harmóníu“ með þessum sjúkdómi.

Í dag veit ég til dæmis að það gerir illt verra að misbjóða líkamanum og gera þetta séríslenska að „harka af mér“ því það veldur bara meiri skaða og álagi á skjaldkirtilinn sem nú þegar er á yfirsnúningi. Maður fær það bara í bakið daginn eftir og er lengur að jafna sig. Það eru ýmsar leiðir sem hægt er að fara til að gera líkamanum léttara fyrir eins og að borða joðríka fæðu, taka inn þaratöflur, B12 og borða hollt. Svo er líka mjög mikilvægt að forðast bólguvaldandi fæðu eins og glúten og sykur.“

Hvernig horfir framtíðin við þér?

„Ég er afskaplega bjartsýn á framtíðina. Það tók sinn tíma að koma skjaldkirtilinn í rétt horf og á þeim tíma sá ég ekki einu sinni fyrir mér að geta búið ein og staðið á eigin fótum. Ég hafði ekki trú á að ég gæti elt draumana mína, sem eru þó nokkuð margir, en þegar búið var að stilla skjaldkirtilslyfin rétt fann ég svo svakalega mikinn mun á mér. Í dag bý ég í Montmartrehverfinu í París, ásamt kærastanum mínum, Gunnari Erni Stephensen, og var að ljúka framhaldsnámi í förðunarfræði. Ég þarf oft að klípa mig til þess að sanna það fyrir mér að þetta er ekki draumur, ég er bara að gera þetta!“