Sæl/ll, nafn mitt er Hashimoto. Ég er ósýnilegur sjálfsofnæmisjúkdómur sem ræðst á skjaldkirtilinn þinn og veld vanvirkum skjaldkirtli (hypothyroid). Ég er nú þegar búin að flétta mig inn í allt þitt líf. Ef þú ert með vanvirkan skjaldkirtil (hypothyroid) þá ertu líklega með mig. Ég er helsta orsök hans í heiminum.
Ég er undirförull – ég greinist ekki alltaf í blóðprufum. Aðrir í kringum þig sjá mig hvorki né heyra, en líkami ÞINN finnur fyrir mér. Ég get náð þér hvar og hvenær sem mér hentar. Ég get valdið þér miklum sársauka eða ef ég er í góðu skapi þá veld ég verkjum í öllum líkama þínum.
Manstu þegar þú varst full/ur af orku og naust lífsins? Ég tók orkuna frá þér og gaf þér örmögnun. Gangi þér vel að njóta lífsins núna. Ég get tekið frá þér gæði svefnsins og í þess stað gef ég þér heilaþoku og einbeitingarskort. Ég get látið þig þrá svefn 24/7 en ég get einnig valdið svefnleysi. Ég get valdið þér innri skjálfta eða látið þig finna fyrir hita eða kulda þegar öðrum líður vel. Ég get líka gefið þér bólgnar hendur og fætur, bólgið andlit og augnlok, bólgið.. hvað sem er.
Ég get valdið þér streitu með kvíðaköstum eða mikilli depurð. Ég get einnig valdið þér öðrum geðrænum vandamálum. Kannastu við brjálaðar skapsveiflur? Það skrifast á mig. Óskiljanleg grátköst? Óskiljanleg bræðisköst? Það er líklega ég líka.
Ég get látið þig fá hárlos, þurrt og slitið hár, valdið bólum, þurru skinni, ekkert er mér ómögulegt. Ég get valdið því að þú þyngist og alveg sama hvað þú borðar eða æfir þig mikið, þá held ég þyngdinni á þér. Ég get líka valdið þér þyngdartapi. Ég geri ekki upp á milli þessa tveggja. Sumir ónæmissjúkdómar fylgja mér, bara svo þú hafir aðeins meira að fást við.
Ef þú ert með einhverjar áætlanir, eða ert að láta þig hlakka til einhvers tilefnis, þá get ég tekið það frá þér líka. Þú baðst ekki um að fá mig. Ég valdi þig af ýmsum ástæðum: Þessi vírus eða vírusar sem þú fékkst sem þú jafnaðir þig aldrei almennilega á, eða þetta bílslys, eða áralöng misnotkun og áföll (ég þrífst nefnilega á streitu). Ég er ættgengur. Hver sem ástæðan er þá er ég hér til að vera.
Ég heyrði að þú ætlaðir til læknis til að reyna að losna undan mér. Ég hló. Reyndu bara. Þú munt þurfa að fara til fjölda margra lækna þangað til þú finnur einhvern sem getur aðstoðað þig að einhverju gagni. Þú munt fá ávísað röngum lyfjum, verkjalyfum, svefnlyfum, orkutöflum, vera sagt að þú þjáist af kvíða eða þunglyndi, færð ávísað kvíðastillandi- og þunglyndislyfjum.
Það eru óteljandi leiðir sem ég hef til að gera þig veika/nn og vonlausa/nn, listinn er endalaus – hátt kólesteról, vandamál með gallblöðru, blóðþrýsting, blóðsykur, hjartasjúkdóma meðal annars? Það er líklega ég. Geturðu ekki orðið ólétt eða hefurðu misst fóstur? Það er líklega ég líka. Ertu með grunna öndun eða átt erfitt með að ná andanum? Já, líklega ég líka. Ertu með hækkuð lifraensím? Jamm, líklega ég. Vandamál með tennur og góma. Kjálkakvilla (TMJ)? Útbrot? Jebbs, líkega ég.
Ég sagði þér að listinn væri endalaus.
Þú gætir farið í taugaörvun (TEN‘s unit), farið í nudd, verið sagt að ef þú bara sefur vel og færð næga hreyfingu þá hverfi ég. Þér verður sagt að hugsa jákvætt, það verður pælt í þig og potað og MIKILVÆGAST AF ÖLLU það mun enginn taka þig trúanlega/nn þegar þú reynir að útskýra fyrir þeim ótalmörgu læknum sem þú hefur leitað til, hversu lamandi ég er og hversu veik/ur og magnþrota þú ert. Líklega muntu fá tilvísun til sálfræðings frá þessum samúðarfullu (grandalausu) læknum.
Fjölskylda þín, vinir og samstarfsmenn munu gefast upp á að hlusta á þig lýsa líðan þinni og hversu óstarfhæf/ur þú ert orðin/n. Sumir munu segja hluti eins og „Æ, þú ert bara að eiga slæman dag“ eða „þú verður að hafa í huga að þú getur ekki gert allt sem þú gast fyrir 20 árum síðan“, þegar þeir heyra ekki að þú sagðir fyrir 20 DÖGUM síðan. Þau munu líka segja hluti eins og „ef þú myndir nú bara fara af stað, fara út úr húsi og gera eitthvað þá liði þér betur“. Þau munu ekki skilja að ég hef tekið allt „eldsneyti“ sem keyrir líkama þinn og huga til að gera þér KLEIFT að gera þessa hluti.
Sumir munu byrja að baktala þig, þeir munu kalla þig ímyndunarveika/nn meðan þú finnur sjálfsvirðingu þína hverfa hægt og rólega eftir því sem þú reynir meira að fá aðra til að skilja aðstæður þínar. Þetta á sérstaklega við þegar þú ert í miðju samtali við „venjulega“ manneskju og getur ekki munað hvað þú ætlaðir að segja næst.
Þú færð að heyra hluti eins og „já, hún amma mín var einmitt með þennan sjúkdóm og henni batnaði alveg af lyfjunum“ þegar þú ert í örvæntingu þinni að reyna að útskýra að ég leggst misjafnlega á fólk og þó að þessi amma hafi það fínt á SÍNUM lyfjum, þá þýði það ekki að þau muni virka fyrir þig.
Þau munu ekki skilja að það að hafa þennan sjúkdóm hefur áhrif á allan líkama þinn frá toppi til táar og að hver einasta fruma og hvert einasta kerfi og líffæri líkamans þarfnast ákveðins magns og réttrar tegundar af skjaldkirtilslyfjum fyrir ÞIG.
Ekki eitthvað sem virkar fyrir einhvern annan.
Eina leiðin til að þú fáir þann stuðning og skilning sem þú þarft til að fást við mig er hjá öðrum sem þjást vegna mín líka. Þau eru þau einu sem munu nokkurn tíman skilja þig til hlítar.
Ég er Hashimoto sjúkdómurinn.
Þýtt af/translated by Ása Björg Valgeirsdóttir, 1. March 2013.
I am Hashimoto’s Disease ~ A letter for patients, family and friends
Þetta er þýðing á bréfi sem birtist hjá Thyroid Sexy Facebook grúppunni, ég á engin réttindi yfir þessum texta
Þetta er tilraun til að koma þessu á framfæri á íslensku, ég er ekki löggiltur þýðandi.
This is a translation of a note published by Thyroid Sexy on Facebook, I do not own any rights and these are not my words. I am not a certified translator.
Original source:
http://www.facebook.com/notes/thyroid-sexy/i-am-hashimotos-disease-a-letter-for-patients-family-and-friends/353693224649639
I am Hashimoto’s Disease ~ A letter for patients, family and friends
———————————————
Ef þú hefur áhuga á að skrá þig í félagið þá er tengill hér að neðan, félagsgjaldið er 2.500 kr. sem er millifært inn á reikning félagsins og gott að fá staðfestingu á greiðslu skjaldkirtill.is@gmail.com
Ef þú vilt styrkja félagið án aðildar er lagt inn á sama reikning, upplýsingar eru á skráningarblaðinu.
Með fyrirfram þökk fyrir velvild í garð félagsins.