Konan mín er með vanvirkan skjaldkirtil.
Eftir Palle Flodgaard
Ýmsir hafa spurt mig að því hvernig hjónaband mitt og Helle lifði af – og hvernig það er að búa með konu sem hefur vanvirkan skjaldkirtil. Þeir hafa líka spurt hvernig best er að styðja konu sína, dóttur, mann o.s.frv.
Ég heiti Palle. Ég er giftur blaðamanninum og rithöfundinum Helle Sydendal, sem skrifaði bókina „Fáðu lífið aftur – bók um vanvirkan skjaldkirtil“. Helle skrifaði bókina um reynslu sína af heilbrigðiskerfinu ( Í Danmörku) í tengslum við meðhöndlun á sjúkdómi hennar: Hypothyreose – eða vanvirkur skjaldkirtill.
Bókin vakti mjög mikla athygli meðal sjúklinga með vanvirkan skjaldkirtil og aðstandenda þeirra. Að hluta vegna þess að þeir könnuðust við ýmislegt sem þeir höfðu upplifað en einnig vegna þess að bókin leiddi í ljós að læknar hafa mjög mismunandi sýn á sjúkdóminn og mismunandi leiðir til að meðhöndla hann. Þúsundir sjúklinga sem höfðu um langt árabil þurft að sætta sig við og lifa við mikil óþægindi sem fylgdu sjúkdómnum, sáu nú að reyndar voru til læknar sem notuðu meðferðir sem gátu líka hjálpað þeim.
Síðan bókin kom út hefur Helle ferðast um allt land og haldið fyrirlestra fyrir fullu húsi. Ég hef oft ferðast með henni og deilt sögum og upplifunum um sjúkdóm Helle og líf okkar meðan hún var sem veikust.
Kannski getur þetta hjálpað einhverjum til að skilja hvernig það er að búa með konu sem hefur vanvirkan skjaldkirtil – en mundu að þetta er mín saga. Hún getur verið mjög frábrugðin reynslu annarra.
Vanvirkur skjaldkirtill getur reynst sambúðinni erfiður.
Fólk er mismunandi og þess vegna er lífsreynsla þess mismunandi. Ég hef að undanförnu hitt ýmsa sem hafa verið greindir með efnaskiptasjúkdóm og fengu lyf við honum og hafa síðan ekki þurft að hafa áhyggjur af sjúkdómnum eða fundið fyrir homum í daglegu lífi. Þeim líður vel, taka lyfið sitt daglega og sinna vinnu sinni og fjölskyldu – þannig er sagt að gangi hjá langflestum.
Þannig var ekki með Helle – og marga, marga aðra.
Fyrir marga með vanvirkan skjaldkirtil er lífið mjög erfitt, með öllum þeim aukaverkunum sem oft fylgja. Missi fólk að auki vinnuna og jafnvel makann við skilnað þá er það nánast óbærilegt. Ég hef því miður hitt marga sem hafa lent í þessum aðstæðum.
Helle var veik í mörg ár aður en hún fékk greiningu.
Það rann upp fyrir mér að Helle var veik í mörg ár – örugglega líka áður en við kynntumst. Strax við fyrstu kynni var Helle mjög kulvís – það varð einmitt til þess að við kynntumst…. með tímanum varð henni meira og meira kalt. Hún þurfti alltaf að vera í úlpu, líka á hlýjum dögum. Seinna svaf hún í skíðagalla allan veturinn.
Síðar bættust við fleiri og fleiri einkenni. Þega synir okkar fæddust fékk hun meðgöngueitrun í bæði skiptin. Hún þyngdist og svaf mjög mikið – oft allan daginn. Hun varð líka gleymin, utan við sig og svifasein – allt eitthvað sem var mjög ólíkt Helle sem var áður mjög klár og hafði meira úthald til vinnu en flestir aðrir sem ég hef kynnst.
Ég velti þessu ekki mikið fyrir mér, þetta gerðist hægt og hægt – kannski var bara svona að eldast og hafa eignast tvö börn.
Helle var sjálf alveg sannfærð um að eitthvað væri að henni. Svo hún fór aftur og aftur til lækna til að komast að því hvað væri að. Loks fékk hun greininguna „Hypothyreose – eða vanvirkur skjaldkirtill. Henni var sagt að hun þyrfti að taka lyf það sem eftir væri ævinnar, en að henni myndi líða betur og að öllum líkum ekki finna meira fyrir sjúkdómnum.
Því miður reyndist þetta ekki rétt.
Ég skildi ekki að Helle var veik – ég hafði mikið að gera.
Fyrst og fremst verð ég að viðurkenna að ég studdi Helle örugglega ekki nógu vel í byrjun. Ég vissi alveg að hún var veik, og ég vissi líka að hún tók lyf. En ég var of upptekinn við að sinna vinnunni, sækja börnin, sinna heimilisstörfunum, elda og gera upp gamla húsið sem við höfðum keypt – allt á sama tíma. Ég hafi ekki orku til að kynna mér sjúkdóminn sem Helle hafði – og nú var hún komin á lyf við honum.
Hún svaf allan daginn
Auðvitað var ég hissa á því, og jafnvel pirraður yfir því líka, að Helle svaf næstum alltaf þegar hún var búin að vinna – og stundum alveg þangað til átti að mæta aftur næsta dag. Ég var líka hissa á að hún lenti stundum í vandamálum í vinnunni. Hún hafði alltaf verið ótrúlega sjálfstæður og sjálfbjarga starfsmaður sem vildi ekki að yfirmaðurinn skipti sér of mikið af verkefnum hennar. Hún elskaði vinnuna sína – en nú var eins og hún hefði misst einbeitinguna.
Hún gleymdi öllu
Svo for hún að gleyma – öllu – alltaf: seðlaveskinu, krítarkortunum, lyklunum, farsímanum, innkaupalistum, hvar hún var og hvert hún var að fara. Aftur og aftur hringdi í mig vinsamlegt fólk sem hafði fundið veskið hennar eða kortin. Oft þurfti hún að fá nýtt krítarkort og öll hin kortin sem hún hafði týnt. Hún fékk ný lykilorð sem hún gleymdi stöðugt og nýja síma. Við höfum eytt fúlgum í nýja síma.
Hún hringdi líka stundum í mig frá einhverjum stað sem hún lenti á á leið heim úr vinnu, vegna þess að hún hafði gleymt hvert hún ætlaði. Eða hún hringdi til að segja að sér seinkaði því hún yrði að leggja bílnum til að fá ser blund.
Hún varð feitlagin
Ég var líka hissa á þvi að hún þyngdist mikið. Hún var nefnilega alltaf í megrun – og hun var mjög ströng við sjálfa sig en ekkert virtist virka. Það hafði ekki mikil áhrif á mig, mér þykir vænt um konuna mína, svo þyngdin skipti ekki öllu máli. Þar að auki hafði hún fætt tvö börn – svo kannski var bara eðlilegt að þyngjast.
Allt snýst um sjúkdóm
Eitt af því sem ég held að skipti máli í sambandi fólks er ef sjúkdómur tekur of mikla athygli frá öðru. Og sjúkdómurinn var of fyrirferðarmikill í lífi Helle. Hún var alltaf hjá læknum og seinna hjá efnaskiptasérfræðingum – ég gat á því tímabili ekki fylgst með því öllu. Heima kvartaði hún stöðugt yfir þyngdinni, yfir verkjum í beinum og liðum, yfir þreytu, yfir að hún hefði ekki orku til neins lengur – og yfir læknum sem ekki gerðu neitt gagn.
Ég hlustaði en ég held að ég hafi ekki skilið þetta nógu vel á þeim tímapunkti. Ég vonaði bara að læknarnir gætu hjálpað konunni minni. Það gátu þeir ekki, sögðu þeir sjálfir, svo lífið hélt bara áfram.
Allt í einu fékk ég konuna mína aftur.
Einn daginn sagði Helle mér að hún hefði fundið nýjan lækni – aftur….. Ég hugsaði ekki mikið um það. Það höfðu verið svo margir læknar. En þessi gaf henni víst annars konar lyf. Ég vissi ekki hverju munaði og hafði ekki tíma til að kynna mèr það, ég var of upptekinn.
En eitthvað gerðist samt. Helle breyttist – ekki snögglega heldur hægt og rólega. Skap hennar breyttist, hún varð glaðari og fékk neistann aftur. Hægt en örugglega. Hún grenntist líka – mjög mikið. Eftir tvö ár á meðan læknirinn aðstoðaði hana við að finna rétta skammtinn varð hún aftur sjálfri sér lík – og best af öllu var að hún hagaði sér aftur eins og hún var vön. Full af orku.
Og svo skrifaði hún bók.
Loksins skildi ég það.
Það var raunar ekki fyrr en ég las handritið að bókinni hennar Helle að ég skildi loksins hvað hún hafði gengið í gegn um og hve veik hún hafði verið. Ég skildi líka hve illa læknarnir höfðu komið fram við hana -og hvað lítið aðrir, að sjálfum mér og mörgum læknum meðtöldum, skildu varðandi alvöruna og afleiðingarnar af vanvirkum skjaldkirtli.
Ég viðurkenni að ég fékk samviskubit yfir að hafa ekki verið virkari og stutt konuna mína betur í baráttu hennar við heilbrigðiskerfið, baráttu til að fá almennilega meðhöndlun. En ég varð að viðurkenna að það er erfitt að aðstoða við eitthvað sem maður skilur ekki?
Bókin hjálpaði mér að samþykkja og viðurkenna sjúkdóm konu minnar og að sjá hvað ég gat gert til að hjálpa henni.
Ég er minni Helle
Eftir að Helle fékk loks fullnægjandi meðferð velti ég ekki mikið fyrir mér að Helle er með kroniskan sjúkdóm. Hún er nákvæmlega sú sama og ég giftist fyrir 17 árum.
En hún þarfnast stöðugt aðstoðar og stuðnings. Hún verður að taka lyf þrisvar á dag – á hverjum degi. Ef hún gleymir lyfinu – bara í tvo daga, koma einkennin aftur. Hún verður gleymin og rugluð – og þá eru enn meiri líkur á að hún gleymi lyfjunum……
Svo ég minni hana á þau. Á hverjum morgni gef ég henni pillurnar og athuga hvort hún hafi ekki tekið þær daginn áður. Meðan hún bara man að taka pillurnar þá hafa hægu efnaskiptin ekki áhrif á líf okkar lengur.
Hvað getur þú gert?
Það er ekki hægt að búast við að allir efnaskiptasjúklingar skrifi bók til að aðstandendur þeirra skilji hvað þeir upplifa. Þess vegna fékkst þú að heyra söguna mína, sem getur kannski hjálpað þér aðeins.
Ef kona þín, maður, dóttir eða sonur berst við einkenni – annað hvort vegna þess að ekki er búið að greina viðkomandi eða ekki er búið að meðhöndla viðkomandi nægilega, þarfnast hann eða hún stuðnings þíns, hjálpar og skilnings.
Hér eru nokkur ráð sem geta kannski gagnast (ég skrifa „hún“ vegna þess að það er auðveldast) en kynið skiptir í raun engu máli.
- Mikilvægast af öllu: Munið að þið elskið hvort annað. Minnið hvort annað á það, því vanvirkur skjaldkirtill getur auðveldlega orðið of stórt viðfangsefni bæði fyrir sjúklinginn og aðstandendur.
- Munið að vanvirkur skjaldkirtill – hypothyreosa – er líkamlegur sjúkdómur sem lang oftast er því að kenna að skjaldkirtillinn getur ekki framleitt nægjanlegt efnaskiptahormón. Kannski er kirtillinn alveg farinn/óstarfhæfur. Engin ráð um mataræði eða líkamsrækt fá hann til að vaxa aftur – það þarf lyf (hormóna) vertu mjög gagnrýnin/n á það sem þú lest.
- Reyndu að skilja aðstæður hennar. Það getur hjálpað að lesa um lífsreynslu annarra sjúklinga.
- Ekki vænta of mikils af henni í daglegu amstri. Þú verður eflaust að sjá um meirihluta praktískra verkefna bæði úti og inni.
- Ekki láta hana fara eina til læknis – farðu með. Sjúklingar með vanvirkan skjaldkirtil eiga oft erfitt með að útskýra aðstæður sínar vel, og eiga á sama tíma erfitt með að skilja og muna það sem læknirinn sagði þeim. Ef læknirinn skilur ekki, eða vill ekki reyna aðrar meðferðir, hjálpaðu henni þá að skipta um lækni.
- Kynntu þér sjúkdóminn – lestu bækur um vanvirkan skjaldkirtil. Það er nefnilega ekki öruggt að konan þín geti lesið heila bók núna. Læknar þurfa að þekkja marga mismunandi sjúkdóma – og stundum þarfnast þeir upplýsinga um þennan sérstaka sjúkdóm.
- Mundu að lítillega vanvirkur skjaldkirtill (aðeins of hátt TSH) getur valdið erfiðum einkennum.
- Mundu að það er alltaf von. Ef konan þín fær rétta meðhöndlun getur hún orðið næstum eins og ný aftur.
- Hjálpðu henni að taka lyfin sín. Fylgstu með henni og athugaðu hvort hun breytist. Stundum þarf að breyta lyfjaskammtinum. Ef hún fær einkennin aftur þarf hún kannski að fá stærri skammt, eða annað/ öðruvísi lyf. Og það getur líka gerst að minnka þurfi skammtinn. Merki um of stóran skammt eru t.d. stress og óróleiki.
- Vertu þolinmóður – það getur tekið mörg ár að ná tökum á sjúkdóminum. Kannski þarf að breyta lyfjaskammtinum oft á þeim tíma.
- Taktu þátt í að útskýra sjúkdóminn fyrir öðrum. Oft er gert lítið úr vanvirkum skjaldkirtli og haldið að auðvelt sé að greina vandamálið og meðhöndla það. Margir (einnig sumir læknar) líta á einkennin sem leti, skort á sjálfstjórn og geðræn vandamál – konan þín á bara að taka sér tak og borða minna og æfa meira.
- Sættu þig við að hypothyreose –vanvirkur skjaldkirtill – er oftast krónískur sjúkdómur og að hann verður hluti af lífi ykkar í framtíðinni.
Í dag líður Helle vel.
Helle fær nú bæði T4 og T3 lyf (efnaskiptahormóna – Euthyrox og Liothyronin). Það hefur hún fengið í nokkur ár og það hentar henni mjög vel.
Það er samt langt frá því öruggt að aðrir eigi að fá sömu meðferð. Kannski mun konunni þinni líða vel af að fá eingöngu T4 lyf (Eltroxin eða Euthyrox) eða kannski að rétta lyfir fyrir hana sé Thyreoid (skjaldkirtilshormón unnið úr þurrkuðum skjaldkirtli grísa, t.d. Erfa Thyroid).
Þetta er ekki hægt að vita fyrirfram. Verið opin og virk.
Grein þessi er kafli úr bók Helle Sydendal sem heitir Få livet tilbage og var gefin út 2013 í Danmörku og er þýddur og birtur hér með leyfi Helle.
Bókin hefur nú verið þýdd á ensku From Hypothyroid to Healthy: Get Your Life Back with Successful Diagnosis and Treatment fæst á Amazon
Á sænsku heitir hún Få Livet Tillbaka: en bog om for lå ämnesomsättning – hypotyreos . Sjá líka: www.lavtstofskifte.info og www.hypothyroidtohealthy.com.