„Það kemur skýrt fram að fólk sem greinist fær ekki fræðslu heldur er sent heim með pillu sem á að bjarga öllu,“ segir Þórdís Sigfúsdóttir, stjórnarmaður í Skildi, félagi um skjaldkirtilssjúkdóma, um niðurstöður netkönnunar sem félagið gerði meðal fólks sem greinst hefur með sjúkdómana, aðallega vanvirkan skjaldkirtil. Niðurstöðurnar ríma vel við tilfinningu stjórnarmanna um slaka þjónustu við þennan hóp sjúklinga.
Könnunin var gerð meðal þátttakenda í spjallvef fólks með skjaldkirtilssjúkdóma á Facebook. Þátt tóku 434 einstaklingar, langflestir með vanvirkan skjaldkirtil. Þá kemur ekki á óvart að meginhluti þeirra sem svara er konur enda greinist aðeins einn karlmaður með skjaldkirtilssjúkdóm á móti hverjum átta konum.
Niðurstöðurnar eru sláandi, bæði varðandi fræðslu og þjónustu heilbrigðiskerfisins.
Fá litla fræðslu hjá lækni
Aðeins tæp 18% svarenda töldu sig hafa fengið viðunandi fræðslu um skjaldkirtilssjúkdóm sinn hjá lækni. Meirihluti svarenda hafði litla sem enga fræðslu fengið en aðrir fengið fræðslu hjá vini eða á netinu. Síðastnefndi hópurinn er stærri en sá sem telur sig hafa fengið viðunandi fræðslu hjá lækni.
Guðrún Sveinsdóttir sem situr í stjórn Skjaldar með Þórdísi segir að vandamálið með skort á fræðslu sé ekki einskorðað við Ísland. Það sé til dæmis umtalað meðal sjúklinga í Danmörku.
Þær Þórdís benda á að það myndi hjálpa mikið að hafa aðgengilegt fræðsluefni hjá læknum, til dæmis lítinn bækling. Raunar stendur til hjá félaginu að láta þýða og staðfæra danskan bækling fyrir þá sem greindir eru með skjaldkirtilssjúkdóma og aðstandendur þeirra. „Sums staðar erlendis eru haldin námskeið eins og haldin hafa verið fyrir aðra sjúklingahópa hér,“ segir Guðrún.
Þórdís segir að fólk bjargi sér sjálft, meðal annars með leit á netinu. Félagið sé með heimasíðu og opinn spjallhóp á Facebook og svo sé sjálfstæður spjallhópur á Facebook sem margir fylgist með. Guðrún bendir á að fólk þurfi að sía þessar upplýsingar og nota til þess heilbrigða skynsemi, eins og varðandi annað á netinu. „Það eru samt meiri upplýsingar þarna en hjá læknunum,“ segir Þórdís. Þær segja að félagið hafi áhuga á að bæta upplýsingagjöf en peningaskortur hái starfseminni.
13% ánægð með þjónustuna
Meira en helmingur þátttakenda, eða tæp 56%, svarar neitandi spurningu um það hvort þeim finnist læknisþjónusta vegna skjaldkirtilssjúkdóma vera fullnægjandi. Aðeins tæpum 13% finnst þjónustan vera næg.
„Læknisþjónustan er lítil, eins og þetta sýnir. Við höfum innkirtlasérfræðinga og heimilislækna sem sumir eru vel að sér um þessi mál en aðrir ekki,“ segir Guðrún. Þórdís segir að þetta ástand skýrist fyrst og fremst af áhugaleysi um skjaldkirtilssjúkdóma og trú á að auðvelt sé á lækna þá sem eru með vanvirkan skjaldkirtil með lyfjum. Það sé ekki reynsla þeirra sem greindir hafa verið.
Þórdís nefnir að mikil vankunnátta sé meðal lækna á sjálfsofnæmissjúkdómnum Hashimoto sem aðallega ræðst á skjaldkirtilinn og veldur ruglingi á starfsemi hans og þeir geti ekki meðhöndlað hann á góðan máta. „Reynsla mín og fleiri í stjórninni er að auðveldara sé á fá ávísun á þunglyndislyf, geðlyf og svefnlyf en að fá lækni til að vinna með sér,“ segir Þórdís.
Ráðherra svarar ekki
Félagið Skjöldur gerði heilbrigðisráðherra og landlækni grein fyrir helstu niðurstöðum könnunarinnar sl. vetur og óskaði eftir úrbótum. Þar var farið yfir nokkur af þeim atriðum sem hér hafa verið nefnd og fleiri, meðal annars að til bóta væri að koma upp göngudeild í samstarfi við innkirtladeild Landspítala. Landlæknir svaraði án þess að leggja neitt ákveðið til málanna. Heilbrigðisráðherra hefur ekki svarað og er félagið nú að ítreka erindi sitt til ráðuneytis hans í tilefni af alþjóðaskjaldkirtilsdeginum sem var 25. maí.
Þórdís telur að þessi viðbrögð sýni í hnotskurn það áhugaleysi sem félagið mæti alls staðar.